Multipla skleroza

Kako se čuvati i kako se liječiti

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sat May 18, 2013 4:32 pm

pa da, to tako ide. betaferon ces dobiti za cca. dvije godine.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby elma89 » Sat May 18, 2013 7:19 pm

A koji su sve ljekovi registrovani u Bosni za MS? ima li tysabri,gilenya i drugi? ili samo betaferoni?
User avatar
elma89
 
Posts: 4217
Joined: Tue Jul 31, 2012 9:23 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sat May 18, 2013 7:38 pm

ja znam samo za betaferon i enkorten odnedavno. pri svjezim relapsima se dobija nekakva pulsna terapija ali mi niko tacno nije rekao sta je to, osim da su steroidi u pitanju.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby elma89 » Sat May 18, 2013 8:24 pm

Nisam cula za taj lijek,a ako pod pulsne mislis kortison to se daje da relaps brze prodje
User avatar
elma89
 
Posts: 4217
Joined: Tue Jul 31, 2012 9:23 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sat May 18, 2013 9:22 pm

enkorten je nas domaci lijek, odnosno prvi put sintetisan u tuzli, a sad ga proizvodi slovenija - tako sam cula. rece mi radiolog da je citao naucne radove o enkortenu i kaze da daje dobre rezultate, da se plakovi smanjuju. ovdje enkorten dobiju oni malkice tezi slucajevi, kojima se ruka trese, noga vuce i sl.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Sat May 18, 2013 11:38 pm

:-) ja sam dobila tzv.pulsnu terapiju,rijec je o mega dozama kortikosteroida i to 5 dana i dobro je podnijela....i kazes da se dvije god.ceka na betaferon?a sta ti primas?
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sat May 18, 2013 11:40 pm

ja sam u istrazivanju lijeka GTR koji je skoro isti kao lijek copaxone.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Mon May 20, 2013 12:19 pm

:-) meni kaze dr.da nezurim toliko s terapijom....hoce da me uzmu za istrazivanje nekog lijeka rijec je o tabletama!pa kako podnosis taj lijek?
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby elma89 » Mon May 20, 2013 9:01 pm

nera33 wrote::-) meni kaze dr.da nezurim toliko s terapijom....hoce da me uzmu za istrazivanje nekog lijeka rijec je o tabletama!pa kako podnosis taj lijek?


koje tablete`,ima ih vise ? kako god, dobro je valjda neces cekati 2 god :-)
User avatar
elma89
 
Posts: 4217
Joined: Tue Jul 31, 2012 9:23 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Mon May 20, 2013 9:25 pm

nera33 wrote::-) meni kaze dr.da nezurim toliko s terapijom....hoce da me uzmu za istrazivanje nekog lijeka rijec je o tabletama!pa kako podnosis taj lijek?



cuj zuriti :lol:
pa dvije godine ces cekati, jel mu to dovoljno polako? :D
doduse tebi nisu uspostavili dijagnozu MS, jel tako? cula sam za te tablete. upoznala sam jednu zenu koja je nedavno upala u istrazivanje tih tableta. ne znam kako se zovu.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Tue May 21, 2013 3:45 pm

:D ma lol.....da nemoj zuriti....kaze....doduse ja sam imala samo jedan registrovan napad kako oni kazu,dr u u ZG mi kaze da je CIS i nije potvrdila jos MS a ovi u TZ su je potvrdili i vele nemoj zuriti,a cekacu ga dvije godine??zaista neznam o kojim tabletama je rijec,nesjecam se da sam i pitala koliko me zbune ti pregledi i njih deset u sobi te gleda pa malo neugodno :-)
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby elma89 » Tue May 21, 2013 4:03 pm

nera33 wrote::D ma lol.....da nemoj zuriti....kaze....doduse ja sam imala samo jedan registrovan napad kako oni kazu,dr u u ZG mi kaze da je CIS i nije potvrdila jos MS a ovi u TZ su je potvrdili i vele nemoj zuriti,a cekacu ga dvije godine??zaista neznam o kojim tabletama je rijec,nesjecam se da sam i pitala koliko me zbune ti pregledi i njih deset u sobi te gleda pa malo neugodno :-)


Ako nema drugog izbora sta mozes,nije ms rak pa da se mora lijeciti brzo,koristi vitamine i jedi zdravo,to je najbolja medicina :thup:

ako nisi jos cula za dr Swanka,preporucujem ti :) ima i dr Jelinek,on je ljekar koji boluje od MS-a zadnjih 20 godina,i zivi po dijeti koja je slicna Swankovoj samo malo vise "savremena" :D
User avatar
elma89
 
Posts: 4217
Joined: Tue Jul 31, 2012 9:23 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sat May 25, 2013 6:13 pm

pije li ovdje iko B vitamin :gaah:
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Sun May 26, 2013 10:49 pm

Pijem ja b complex i b 12 :D
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Sun May 26, 2013 11:11 pm

koji pijes b kompleks?


od sutra primam pravi lijek Image
dosad nisam znala jel placebo ili lijek.
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Tue May 28, 2013 2:25 pm

jucer prvi put primila pravi lijek Image

bacila sam oko na doktoricine papire i vidjeh cini mi se da mi taj neki skor iznosi 3. sta to znaci?
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Wed May 29, 2013 9:44 pm

:D drago mi je zbog tebe sto primas lijek :-) Ja pijem b-complex od Natural Wealth al ta ide jedna dnevno mada sam vidjela da ima uzeti i B-50 neznam probala bi i te :-) KOd mene je taj EDSS 1.0 a evvo sto sam nasla nadam se da ce ti pomoci..
A do Z od MS
Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Expanded Disability Status Scale (EDSS) je metoda kvantificiranja invaliditeta u multiple skleroze i praćenje promjena u stupnju invaliditeta tijekom vremena. To je naširoko koristi u kliničkim ispitivanjima te u procjeni osoba s MS-om.

Skala je razvijen od strane neurologa zove John Kurtzke 1983 kao unaprijed iz svoje prethodne 10. korak invaliditeta Scale (DSS).

EDSS ljestvica varira od 0 do 10 u koracima od 0,5 jedinica koje predstavljaju višu razinu invaliditeta. Ocjenjivanje se temelji na pregled kod neurologa.

EDSS koraka 1,0-4,5 odnose na osobe s MS-om koji su u stanju hodati bez pomoći, a temelji se na mjerama smanjenja vrijednosti u osam funkcionalnih sustava (FS):

piramidalni - slabost ili poteškoće pokretnih udova
cerebelarna - ataksija , gubitak koordinacije ili tremor
moždanog - problemi s govorom , gutanjem i nistagmus
senzorska - ukočenost ili gubitak osjeta
crijeva i mjehura funkciju
vidne funkcije
moždani (ili mentalnim) Funkcije
drugi
Svaki funkcionalni sustav je postignuto na skali od 0 (bez invaliditeta) do 5 ili 6 (teža invalidnosti).

EDSS koraka 5,0-9,5 su definirani od strane umanjenja za šetnju. Skala je ponekad kritiziran zbog svoje oslanjanje na hodanje kao glavne mjere invaliditeta.

Iako razmjera vodi računa o invalidnosti povezane s naprednim MS, većina ljudi nikada neće doći do tih bodova. Velika studija koja je pogledao ljudi s MS-om na klinici u Ontariju (prije razvoja proširenog verziji) je utvrdio da 51% ljudi imali DSS rezultat od 5 ili niže. 88% je imao rezultat od 7 ili niže.

Prošireni invalidsko Status Scale (EDSS)
Postići Opis
1.0 Nema invalidska, minimalne znakove u jednom FS
1.5 Nema invalidska, minimalne znakove u više od jednog FS
2,0 Minimalna invalidnosti u jednom FS
2.5 Blaga invalidnosti u jednom FS ili minimalnim invalidnosti u dva FS
3.0 Umjereno invalidnosti u jednom FS, ili blage invalidnosti u tri ili četiri FS. Nema umanjenja za šetnju
3.5 Umjereno invalidnosti u jednom FS i više od minimalnog invaliditeta u nekoliko drugih. Nema umanjenja za šetnju
4,0 Značajan invalidnosti, ali samodostatan i se i oko nekih 12 sati dnevno. Može hodati bez pomoći ili pauze za 500 mil.
4.5 Značajan invalidnosti, ali se i oko mnogo dana, u mogućnosti da rade cijeli dan, inače mogu imati neke ograničenja pune aktivnosti ili zahtijeva minimalnu pomoć. Može hodati bez pomoći ili pauze za 300m
5,0 Invaliditet dovoljno žestoko da ugrožava pune dnevne aktivnosti i sposobnost za rad cijeli dan, bez posebnih propisa. Može hodati bez pomoći ili pauze za 200m
5.5 Invaliditet dovoljan da spriječi pune dnevne aktivnosti. Može hodati bez pomoći ili ostatak na 100m
6,0 Zahtijeva hodanje pomoć - trske, štake, itd - hodati oko 100m, sa ili bez odmora
6.5 Zahtijeva dva pješačka pomagala - Par Lovački, štaka, itd - da hodaju oko 20m bez odmora
7.0 Nije hodati dalje od otprilike 5m čak i uz pomoć. U osnovi ograničena na invalidska kolica, iako kotači samouprave u standardnim kolicima i transfere sama. Gore i oko u kolicima oko 12 sati dnevno
7.5 Nije da se više od nekoliko koraka. Ograničeno na kolicima, a možda trebati pomoć u prijenos. Može kotača sebe, ali ne mogu nositi na u standardnim kolicima za cijeli dan, a može zahtijevati motorizirana invalidska kolica
8,0 U biti ograničena na krevet ili stolicu ili guraju u kolicima. Može biti iz kreveta sama mnogo dana. Zadržava mnoge self-care funkcije. Općenito ima učinkovitu uporabu oružja
8.5 U osnovi ograničena na krevetu mnogo dana. Ima neke učinkovite uporabe oružja zadržava neke self njegu funkcije
9.0 Prikovana za krevet. Mogu dalje komunicirati i jesti
9.5 Prikovana za krevet i potpuno ovisna. Nije moguće učinkovito komunicirati ili jesti / gutati
10,0 Smrt zbog MS-a
:run:
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby miara » Wed May 29, 2013 10:14 pm

cool, invalid sam :D
samo onoga koga volim, ko mi je drag <3 // i suza koja kapne, nije od tuge, od ljubavi je :)
User avatar
miara
Terrorica
 
Posts: 37713
Joined: Mon Apr 16, 2012 5:12 pm
Location: sna i jave rub

Re: Multipla skleroza

Postby nera33 » Thu May 30, 2013 1:01 pm

:D svi smo manje vise :-D al sta nas briga :-D
nera33
 
Posts: 20
Joined: Mon Apr 29, 2013 12:37 pm

Re: Multipla skleroza

Postby arzuhal » Thu May 30, 2013 8:18 pm

dubbun/miara wrote:cool, invalid sam :D


To je trojka za ljude, za međede je drukčije :wink: ( :lol: )
No we're never gonna survive unless...we are a little...crazy...
User avatar
arzuhal
 
Posts: 35771
Joined: Wed Apr 04, 2012 9:50 am
Location: U čajdžinici ''Kod nefsu-l-levvame''

PreviousNext

Return to Zdravlje

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest